Когда в семье близкого человека происходит беда (например, родственник становится парализованным инвалидом), окружающие выражают ему максимальное сочувствие. Но со временем люди привыкают к ситуации, и сопереживание потихоньку иссякает. Некоторые даже укоряют человека за жалобы на трудности. Никто не задумывается над тем, что помощь и сочувствие нужно не только больному, но и тому, кто за ним ухаживает.
Личная история
О том, что значит ухаживать за тяжелобольным родственником, Ирена Рейна знает не понаслышке.
Ее мама семь лет назад попала в аварию, вследствие которой у женщины возникло тяжелое психическое расстройство. Ирене пришлось взять на себя уход за мамой. Наша собеседница признается, что далеко не всегда испытывает к маме одну лишь любовь да безграничное сострадание.
– Кроме этих чувств меня часто сопровождает стыд, злость, отчаяние, вина, усталость и другие эмоции. Эти чувства важно осознавать, разрешить им быть, при этом не разрушать собственную жизнь. Я это поняла не сразу, в результате дошла до депрессии, – рассказала наша собеседница. – До той страшной аварии мы с мамой жили отдельно, у каждой из нас была своя насыщенная жизнь. После аварии мне пришлось переехать к маме, чтобы ухаживать за ней, и моя собственная жизнь закончилась. У меня не получалось совмещать работу (а я работала на высокой должности) с заботой о маме, я не умела решать вопросы, которые связаны с уходом за лежачим инвалидом. Мне было сложно, но я не получала достаточной помощи извне.
Я чувствовала, что выгораю. Пропало все то, чем я жила, мои планы, мои цели, в голове остались только вопросы и задачи, связанные с мамой. Я перестала принадлежать самой себе.
Иногда с женщинами такое происходит после рождения ребенка, но в этой ситуации они знают, что ребенок подрастет и у них появится время на себя. А когда ухаживаешь за больным родственником, кажется, что времени на себя уже не будет. Это – конец! Все это привело к тому, что у меня началась депрессия, я не могла подняться с кровати. В квартире мамы вместо одного лежащего человека появились два. Но так как у меня не было выхода и надо было работать, я поднималась и шла в офис.
Я искала помощь!
– Когда все изменилось?
– После слов коллеги, что со мной (а не только с моей мамой) – беда, и помощь нужна уже мне. И вот тогда я активно начала искать возможность получить ее.
– Где вы ее нашли?
– Я начала с групповой терапии. Там я получила ответ, как не потерять мою жизнь. Мне это настолько помогло, что я пошла учиться на ведущего психологических групп (в том числе групп поддержки), затем получила образование психолога. Первоначально такие группы поддержки зародились в США, их цель – оказать поддержку людям, которые имеют схожие проблемы. В моем случае это уход за больным родственником. В крупных странах есть группы поддержки «по диагнозу», например группа поддержки родственников с Альцгеймером или группа поддержки родственников с деменцией. В Латвии мы не делим группы по заболеваниям. Те, у кого больны родственники и кому нужна поддержка, может ее получить.
Забота на расстоянии
– Кто входит в категорию «родственников»?
– Этим человеком может быть не только родственник по крови, но и просто близкий человек. В моей жизни был период, когда я ухаживала за своим отчимом. А еще помню, в группу поддержки пришла девушка, ее бывший парень тяжело заболел. И хотя между ними уже не было тесных отношений, она переживала из-за него и ей была необходима поддержка.
– Но ведь она не ухаживала за этим человеком…
– Да, это так. Девушка не входила в формат группы, так как сама не ухаживала, но это не значит, что она не переживала. Кстати, в нашу группу поддержки входят люди, которые не живут на одной территории с заболевшим человеком, но это не значит, что они о нем не заботятся.
Например, я сейчас не живу с мамой в одной квартире, но ежедневно заказываю для нее доставку готовой еды и раз в неделю вожу ее в магазин, чтобы она сама выбрала то, что хочет (мама перестала быть лежачим больным, начала ходить). В этом проявляется моя забота о ней!
Каждый человек имеет право сам выбирать, как и насколько заботиться о заболевшем родственнике, что делать для него, а что – нет. Об этом я часто говорю в группах и напоминаю, что забота – не означает нахождение с заболевшим в одном пространстве. Заботиться можно и на расстоянии. В нашу группу поддержки иногда приходят люди, чьи родственники проживают в пансионате и за ними ухаживает персонал пансионата.
Решение о пансионате
– Так значит, им не нужна помощь группы поддержки?
– Вы ошибаетесь, еще как нужна, потому что им приходится справляться с чувством стыда за то, что они приняли решение поместить своего близкого в пансионат. В группу, которую я вела, долго ходила девушка. Она и другие родственники раздумывали о том, чтобы положить маму в пансионат, так как они самостоятельно не могли справиться с уходом за ней.
– А как относятся остальные члены группы к тем, кто не живет с близким, не ухаживает за ним самостоятельно?
– Члены группы понимающе относятся к такому решению. А вот те, кто не знают, что это такое – ежедневно ухаживать за тяжелобольным человеком, могут и осудить. Дескать, ты – дочь, и должна сама менять матери памперсы, круглосуточно сидеть у постели больного и т. д. Но часто бывает так: если человек говорит такие слова или даже так думает, возможно, он не позволяет себе то, что ему важно, и его злит, что другой человек осмелился это себе позволить. Другой вариант – человек ухаживает сам, превратил уход в часть своей жизни и считает, что все должны делать так же, как он. Тогда это немного «оправдывает» выбранный им путь. Мол, так правильно, так надо, родственник так хотел, я для всех становлюсь хорошим, если ухаживаю сам.
– А что обычно говорят люди из группы поддержки, когда слышат, что другой хочет перестать самостоятельно заботиться о своем близком человеке?
– Они его поддерживают! То есть они думают не о себе, почему они не могут сделать то же самое, а о том, кто решился на этот шаг.
Я тебя понимаю!
– Для чего нужна группа поддержки? Что она дает?
– Люди, которые никогда длительно не ухаживали за близкими, слабо представляют себе, что чувствует тот, кто это делает! Вначале, когда происходит несчастье, ему все сочувствуют, коллеги высказывают слова поддержки, друзья говорят, какой он молодец, что взвалил все на себя. Возможно, кто-то из близких даже вызывается помочь, но помогает только первое время. А затем все окружающие привыкают к чужой беде.
– Это хоть и печально, но нормально…
– К сожалению, да. В результате окружающие занимаются своей жизнью, а ты – чужой (пусть даже эта жизнь твоего близкого человека). Поэтому через время тот, кто ухаживает за близким, остается один. Ему перестают звонить, прекращают куда-то приглашать, ведь он вечно занят. Но самое плохое, что через некоторое время этот человек вдобавок к одиночеству и усталости может получить еще и упреки.
– Какие? В чем?
– Например, он рассказал коллегам о спектакле, который недавно увидел, а в ответ услышал: «Как ты мог пойти в театр, когда у тебя парализованный отец дома один!» Или поделился злостью на сумасшедшего брата, который кричит по ночам, и услышал, что «на больных людей нельзя злиться, это не по-человечески». Но попробовал бы сам упрекающий каждую ночь не спать...
Болеет один, плохо другому!
– Кто организует группу поддержки?
– Организация HOSPISS LV. Но хотя название этой организации ассоциируется с паллиативной помощью, на самом деле мы помогаем не только тем, чьим родственникам остались считанные дни, но и людям, чьи родственники болеют, но могут выздороветь, или у них есть хроническая болезнь, которая может длиться десятилетиями.
Для того чтобы получить помощь, надо связаться с HOSPISS LV и выразить желание участвовать в группе поддержи для людей, которые ухаживают за больными родственниками. Подать заявку можно как на русском, так и на латышском языке. Это можно сделать через сайт https://hospiss.lv либо просто позвонив в организацию по телефону +37180700022.
– Какие документы надо предоставить, чтобы человека приняли в группу поддержки?
– Ничего не надо предоставлять. Человек, у которого нет проблем, не станет тратить свое время на участие в этой группе.
Однако мы с каждым человеком, прежде чем он придет на встречу, проводим вступительное интервью, узнаем, что его тревожит. Очень важно, чтобы человеку после посещения группы не было хуже. Это может произойти, если он в острой фазе горя или у него есть какие-то сложности, которые могут открыться в процессе работы в группе.
Кроме того, мы не принимаем в группу тех, кто долго ухаживал за своим близким человеком, но недавно он умер. Эти люди в группе будут травмироваться из-за остальных участников, чьи близкие хоть и болеют, но живы.
– А о чем будет ваш разговор?
– Главный аспект, почему человек туда идет, что хочет получить. Многие люди приходят к нам исключительно за практической помощью, но ее мы не оказываем. Зато можем подсказать, кто может помочь в разных ситуациях.
Условия для встречи
– Где и как проходят встречи группы поддержки?
– У нас есть два формата: встречи онлайн (для людей из регионов) и офлайн. Люди обязуются посещать встречи группы на протяжении полугода. Мы встречаемся раз в неделю, на два часа, чаще всего в среду вечером. Через какое-то время мы переходим на другой график, встречаемся уже раз в две недели, потому что в прежней интенсивности уже нет необходимости.
Как я уже сказала, все участники группы обязуются приходить на все встречи группы поддержки. Это надо не только самому человеку, но и остальным участникам. Если кто-то не сможет в конкретную дату прийти, он заранее об этом предупреждает, чтобы его не ждали. Это важно!
– То есть покинуть группу нельзя?
– Можно, это же не тюрьма. И иногда такое случается, например, умирает тот, за кем ухаживал человек, и ему самому больше не хочется посещать группу. Мы никого не выгоняем из-за смерти близкого. Но если мы видим, что человеку после посещения группы становится не лучше, а хуже, то предложим пройти отдельную консультацию у психолога.
– Сколько человек в группе?
– Не более 10. Группа считается набранной, если в ней минимум шесть человек.
– Когда происходит набор новой группы?
– Раз в полгода, но заявки мы принимаем регулярно. Как я уже сказала, у группы есть возможность встречаться в режиме онлайн, и эту возможность чаще всего рассматривают люди из регионов. Там сложнее получить поддержку, даже семейные врачи не всегда знают, что у его пациента есть определенная проблема.
– Сколько стоит участие в группе?
– Раньше все было бесплатно, сейчас мы просим членов группы заплатить пожертвование в размере 5 евро за участие.
Но если человек говорит, что у него плохое материальное положение и нет денег, то мы обговариваем другие нематериальные возможности участия. За него может заплатить HOSPISS LV из регулярных пожертвований. Мы всегда находимся в поисках проектов, грантов, пожертвований на развитие групп поддержек.
– На каком языке проходят встречи группы и поддержка участников?
– Есть группы, в которых общение идет на латышском, есть группы, в которых общение на русском. В анкете, которую заполняют участники, есть такая графа, где можно отметить, на каком языке вам предпочтительнее получить помощь.
Время встречи
– О чем вы, как руководитель группы, рассказываете членам группы?
– Люди, которые ухаживают за больным родственником, забывают самое главное правило: в падающем самолете сначала кислородную маску надо надеть на себя и только потом на родственника. Мы стараемся напомнить об этом золотом правиле.
Замечено, что когда собственная жизнь становится на паузу и у человека исчезает то, что его радует, он начинает искать эти радости в зависимостях, например, в еде. Ну а потом он переживает, что ко всем прочим проблемам он еще и потолстел, стал некрасивым, появились проблемы со здоровьем.
Иногда человек уходит в компьютерные игры, то есть днем он ухаживает за родственником, а вечером и ночью играет. Соответственно, он не высыпается. Нередко человек начинает пить алкоголь, чтобы снять напряжение и забыться.
– Что считать ошибкой человека, который начал заботиться о болеющем родственнике?
– Многие сыновья и дочери не просят о помощи, так как считают, что забота о родителях является обязанностью детей и никого другого. Но у заболевшего часто есть друзья, другие родственники, не надо стесняться обращаться к ним, иначе может наступить выгорание. Одна женщина, которая к нам пришла, так и сказала: моя самая большая ошибка была в том, что слишком поздно попросила о помощи!
– Наверное, причиной этого может быть сам больной, который не хочет, чтобы чужие люди приходили и ухаживали за ним. Хочет, чтобы это делали его дети.
– Да, такое очень часто бывает. Но речь идет о здоровье и душевных силах двух людей, а не только того, кто болеет. Поэтому человек, который ухаживает, несмотря на протесты больного, имеет право обращаться за посторонней помощью! Если ты понимаешь, что не справляешься, то надо честно признаться своему близкому: «Мне тяжело, поэтому кроме меня, за тобой будут ухаживать работники социальной службы». И не надо думать, что «другие справляются, а ты – нет». Эти мысли очень опасны. Надо принять, что ты по каким-то причинам не можешь отдать всего себя. И это нормально, не стыдно.
«Мне стыдно!»
– Вообще чувство стыда – то, о чем мы часто говорим на встречах с группой поддержки, как и о других чувствах и эмоциях, – продолжает наша собеседница. – Члены группы рассказывают о злости, раздражении, бессилии и даже ненависти, которую иногда испытывают к тому, за кем ухаживают, – продолжает наша собеседница. – Считается, что на эти чувства близкие люди не имеют права… Я и мои коллеги рассказываем, что испытывать эти чувства – нормально, и не надо стараться от них избавиться.
Я уже рассказала, что моя мама тяжело больна, но, несмотря на это, я живу отдельно от нее. Этот шаг дался мне нелегко, мне пришлось договориться с «голосом совести», который ранее запрещал мне жить своей жизнью. Но если вы думаете, что раз я – ведущая группы поддержки, то у меня не возникает ситуаций, в которых приходится испытывать стыд, то это не так.
Расскажу о том, что случилось совсем недавно, я этот случай сейчас проживаю в терапевтической группе. Моя мама из-за своего психического заболевания устроила в квартире помойку. Соседи мамы стали жаловаться, что она развела антисанитарию. Я, конечно, пытаюсь навести порядок, но в эти минуты мама становится агрессивной и выплескивает на меня злость.
В последний раз ее соседи написали мне сообщение, что я плохо присматриваю за своей мамой, и они страдают от грязи и смрада, который исходит из квартиры мамы. И хотя в течение последних четырех лет я слышу подобные упреки постоянно, я не могу к ним привыкнуть, мне очень неприятно.
Я попросила соседей подсказать, что я должна сделать, чтобы мама прекратила болеть и вследствие этого – устраивать помойку в своей квартире. Естественно, соседи ничего не смогли ответить, так же как нет ответа на мой вопрос у социальной службы, психиатров и полиции.
Но тем не менее они все накладывают на меня функцию, с которой я не в силах справиться. И такая ситуация не у меня одной, очень многие родственники психически больных людей тоже не в силах за ними присматривать так, как ожидают окружающие.
– Чем закончился инцидент с вашей мамой?
– Приехала полиция и маму насильно госпитализировали. Но спустя время ее выпишут из больницы, она вернется домой и ситуация вновь повторится. И я вновь, как ее дочь, буду чувствовать вину за то, что не могу справиться с мамой и быть хорошей для окружающих. Меня поймут лишь те, кто сам находится в похожей ситуации…
Ольга ВАХТИНА
