Взаимопомощь онкопациентов: «На каблуках, а не в инвалидной коляске!»

Каждый год многие латвийцы узнают, что у них рак, и впадают в отчаяние. Организатор общества взаимопомощи онкопациентов ParDzīvot (ПроЖить) Юлия Шкарапут уверена, что пациентам не хватает достоверной информации о том, что их ждет на самом деле. Юлия своим примером (а главное - цветущим видом) - показывает, что в большинстве случаев такие больные все-таки выздоравливают или входят в длительную ремиссию  

Свободное падение

Юлия не скрывает, что сама пережила онкологию, поэтому хорошо знает с чем сталкиваются онкопациенты. Наша собеседница считает, что ее история борьбы с раком началась метафорически.

- Я полетела с подругами на отдых, в полете наш самолет попал в сильную турбулетность. Самолет в прямом смысле слова падал, я летела в бездну вместе с ним, - вспоминает Юлия. - А спустя несколько месяцев, когда я узнала, что у меня рак, я вновь почувствовала ощущение свободного падения в бездну.

О своей болезни я узнала случайно и очень беспечно к ней отнеслась. На отдыхе я нащупала уплотнение в груди, рассказала о нем подругам, выслушала совет как можно быстрее пройти проверку и... тут же от него отмахнулась. Мне казалось, что со мной, здоровой и довольно молодой женщиной чуть старше 40 лет, ничего плохого произойти не может, а уплотнение - это какая-то ерунда, не стоящая особого внимания. Поэтому я сподобилась записаться на обследование только через пару месяцев после того отдыха.

«Не хочу верить и не верю!»

Когда маммография показала подозрение на злокачественную опухоль, Юлия этому.... не поверила.

- Сейчас я удивляюсь своей уверенности в том, что мог заболеть кто угодно, но только не я, - признается наша собеседница. - Но тогда моим решением было не бежать к врачу, а пройти повторную маммографию, результатам которой я опять не поверила. И даже результаты двух УЗИ, которые также указывали на возможность онкологии, не заставили меня действовать. И только после биопсии я поверила в то, что у меня действительно рак молочной железы. С момента оглашения первых результатов маммографии до начала лечения прошло четыре месяца. Для злокачественных опухолей это опасная потеря времени, и виной тому - я сама! Если бы я еще дольше медлила и не лечилась, то скорее всего пополнила бы список тех, кто умер от онкологии...

«До свадьбы заживет, до свадьбы доживешь!»

После того, как Юлия узнала о диагнозе, она каждый день плакала и готовилась к скорой смерти.

- Больше всего меня расстраивало, что я не увижу своих дочек в свадебных платьях, так как была уверена: люди, у которых диагностирован рак, не могут жить десять, двадцать, тридцать и более лет. Такое мнение возникло после чтения публикаций в интернете, - признается Юлия. - Память услужливо подбрасывала фотографии измученных раком людей, которые сидят в инвалидных колясках, и рядом стоит дата их смерти. Вот и я представляла, что вскоре точно также буду сидеть в инвалидной коляске с бледным, обескровленным лицом и считать, сколько дней мне осталось. О том, что мне, возможно, до смерти «остались» многие десятилетия, я не думала и не верила в это.

Ситуацию усугубляло понимание того, что у меня очень агрессивный вид рака и протокол лечения включал все возможные виды лечения, в том числе ту самую химиотерапию, которую многие очень боятся. Я думала, что раз врачи мне столько всего назначили, значит, шансов на выживание мало. Это сейчас я понимаю, что, если человеку назначают множество видов лечения, значит, врачи в него верят, и шансы на излечение есть!

Не буду лукавить, конечно, я много раз слышала о том, что рак успешно лечится, но эти слова не доходили до моего сердца, я им не верила, - продолжает Юлия. - Зато сейчас я знаю, что самой эффективной поддержкой для пациента будет встреча с другим человеком, который тоже был болен, проходил такой же вид лечения, а сейчас он здоров, весел и красив. Важно видеть, что такой человек танцует и смеется вместо того, чтобы остаток жизни сидеть в инвалидном кресле (как рисовало мое воображение). Забегая вперед скажу, что в нашем Обществе взаимопомощи онкопациентов встречаются новички и «старички» - те, кто только что узнал о диагнозе, и те, кто пару лет назад закончил лечение. И для новичков общение со «старичками» дает самый большой эффект. Они в «старичках» видят свою перспективу и верят, что после окончания лечения тоже могут быть красивыми и здоровыми, что на диагнозе жизнь не заканчивается.

«Все не так, как представлялось!»

Юлия призналась, что кроме страха смерти, ее мучило ощущения одиночества и несправедливости. Ей казалось, что другие молодые женщины в ее возрасте не болеют раком, это ей одной так не повезло. Это потом она узнала, как много молодых людей имеют такой же диагноз.

- А еще оказалось, что мои представления о том, как будет проходить лечение, и моя жизнь во время него, не имели ничего общего с действительностью. Я была уверена, что весь курс лечения (он длился полтора года) я должна буду провести в больнице. В моем воображении я с лысой головой должна была лежать на койке с капельницей, вся утыканная иголками. Ведь именно такие картинки мы видим в Интернете или по телевизору... Действительность очень отличалась от моих фантазий, и сейчас я понимаю, как важно рассказать людям о том, что с ними действительно произойдет.

Сразу скажу, что во время лечения рака молочной железы пациентка живет дома, а не в больнице. Да, капельницы будут, но не каждый день, а примерно раз в месяц. А самое главное - ничто не мешает женщине продолжать жить: гулять и ходить в интересные места. Поэтому о картинке «во время лечения лежу в больнице безвылазно» можно сразу позабыть.

Конечно, протокол лечения зависит от диагноза и многих других вещей, и, к сожалению, он может быть именно таким, как рисует воображение, с пребыванием в больницей и регулярными капельницами. Но это, скорее, редкость, чем правило и не относится к протоколу лечения рака молочной железы.

Воображение, а не реальность!

- Что лично мне помогло не сойти с ума от страха и ужаса во время лечения? Понимание, для чего мне бороться за (как мне тогда казалось) иллюзорный шанс выздоровления, - продолжает Юлия. - Как я уже сказала, мне очень хотелось увидеть своих дочек в свадебном платье. И это желание дожить до дня их свадьбы давало силы пройти все лечение.

А теперь я хочу подчеркнуть, что если мы говорим исключительно о раке груди, то при первой и второй стадии есть огромный шанс не только на полное излечение (а не на смерть), но и на то, что после лечения человек вернется к прежней жизни. А при третьей и четвертой стадии некоторых видов рака груди, пациент с помощью поддерживающей химиотерапии проживет долгие годы. Поэтому думать о скорой смерти, как это делала я, было, мягко говоря, неправильно. Если бы мне тогда кто-то все это объяснил, мне не было бы так страшно. Ужас вызвал не мой диагноз, не прогнозы врачей, а исключительно мое собственное воображение!

Конечно, кроме самого факта смерти я боялась химиотерапии, а вернее ее побочных эффектов. В моем случае мне пришлось ее пройти, но я хочу, чтобы женщины знали: есть типы рака молочной железы, которые лечатся без химиотерапии. Поэтому, если вам огласили диагноз, не спешите расставаться с волосами, думать о тошноте, и уж тем более из страха перед химиотерапией нельзя отказываться проходить проверки. Чем раньше будет найден рак, тем больше шансов, что лечение обойдется без химиотерапии.

«Не надо это говорить!»

Юлия рассказывает, что онкобольного «топит» не только его фантазии о том, что его ждет во время лечения, но и неправильная реакция близких на болезнь.

- Самым болезненным и даже раздражающим словом, которое я часто слышала во время болезни, было слово «Держись!». Когда человек не хочет слышать о том, что ему неприятно, он говорит это слово, которое не имеет никакого отношения к помощи и сочувствию. На самом деле оно означает «Отвали от меня, сам справляйся со своими страхами, волнением, лечением, а мне эта тема не интересна!». Когда я слышала совет держаться, у меня возникало два вопроса: «А у меня, что, есть выбор?» И «За кого именно мне держаться? За тебя, который сразу переводит тему?».

- А еще люди в своем желании помочь отключают критическое мышление, и это очень нервирует онкопациента, - продолжает Юлия. - Например, мне присылали статьи о пользе соды при лечении онкологии, о каких-то там амулетах. Я не раз слышала совет сходить в церковь и покаяться, мол, после этого рак тут же пройдет... Еще мне рекомендовали попросить прощения у всех своих знакомых, и не важно, был ли повод для этого. Наверняка, советчики желали мне добра, но они не понимали, сколько сил уходило на лечение, и не надо отбирать эти силы словами «ты сам виноват в болезни и теперь должен ходить и просить прощение».

Отвлечь и развлечь

По словам Юлии, в борьбе за здоровье ей помогало искреннее внимание со стороны близких и действия, которые предпринимали ее подруги, чтобы ее отвлечь и развлечь.

- Мои подруги знали все, что касалось моего лечения, вплоть до того, сколько курсов химий я уже прошла, в какой день назначена следующая и т.д., - рассказывает Юлия. - А еще они часто навещали меня, мы вместе ездили на прогулку, в музей, в кафе. Все это возвращало мне ощущение собственной нормальности, уводило от горькой мысли «Я бедная-несчастная, смертельно больная женщина». С ними я чувствовала себя прежним человеком, у которого жизнь идет, а не поставлена на паузу. А еще мои подруги не отказывали мне в разговорах о моих страхах и переживаниях, я могла излить им все, что меня тревожит.

Меня часто спрашивают: о чем можно и о чем нельзя говорить с онкопациентом. Возможно, не стоит рассказывать им деятельно о своих планах: «Сегодня собираюсь в Рим, завтра на дискотеку, после завтра защищать диссертацию». Это не значит, что о своих планах стоит умалчивать, но лучше говорить о них вскользь, без конкретики, чтобы не напоминать больному о той жизни, которой он пока что жить не может. Он и так все время живет с мыслью «я обделен», и это приносит даже больше горя, чем побочные эффекты от лечения...

О чем стоит говорить с онкопациентом? О предстоящих событиях и мероприятиях, которые вы собираетесь посетить вместе с ним: например, о плане спустя день после очередной химии поехать на прогулку, через две недели собраться на шашлыки и т.д. Важно наполнять жизнь своего близкого событиями, которые не связаны с его диагнозом. А если человек хочет вам пожаловаться или поделиться страхом, то надо его выслушать, а не перебивать словами: «Ай, перестань, все будет хорошо!».

Сохранение женственности...

По словам Юлии, многих женщин, которым предстоит лечение от онкологического заболевания груди, пугает перспектива «стать некрасивой», потерять женственность.

- Да, во время химиотерапии пациент теряет волосы, брови, ресницы, а во время операции - часть груди или даже всю молочную железу, - говорит Юлия. Многие воспринимают такую потерю как катастрофу, как превращение в бесполое существо. Также женщины бояться из-за лечения превратиться в «скелет» или, наоборот, набрать много лишних килограммов...

Но те, кому предстоит пройти лечение, должны знать о том, что на самом деле произойдет с их внешностью. Да, волосы, брови и ресницы они потеряют. Но! Брови и «межресничку» можно сделать у мастера по перманентному макияжу до начала химиотерапии, а отсутствие волос замаскировать качественным париком или платком, который можно накрутить как модный тюрбан (в нашем обществе проходят соответствующие мастер-классы).

Что касается резкой потери веса, то во время лечения рака груди, как правило, вес не теряют, это происходит при других диагнозах. Да, женщина может набрать несколько килограммов, но сразу после окончания химиотерапии они сами собой уйдут, так как, по сути дела, это отек. Например, у меня сразу после химии ушло четыре килограмма.

Что касается груди, то сейчас за государственный счет проводят реконструкцию груди. Красоту женской груди восстановят доктора. Поэтому даже во время лечения женщина может выглядеть так, что никто и не поймет, что она болеет.

Помоги другим!

Юлия признается: благодаря болезни, она приобрела... ценности.

- Конечно, я и до болезни знала, что люди смертны, но не заостряла на этом внимание. А тут вдруг поняла, что могу вот-вот умереть, - рассказывает Юлия. - Вначале я думала о смерти со страхом, потом поняла, что надо думать не о смерти, а о жизни, о том, чтобы не просто существовать, а интересно проживать каждый день. Даже у здорового человека жизнь может оборваться в любой момент, так зачем об этом думать?

А еще болезнь подарила мне дело. Я осознала, что хочу помогать другим онкопациентам проходить этот этап своей жизни, хочу развеивать их страхи, хочу давать реальную картину того, что с ними происходит. Я сама во время лечения посещала психотерапевта Дмитрия Лицова и благодаря ему поняла, как важно держать другого человека за руку во время лечения. С его помощью я сначала открыла группу поддержки онкобольным, а затем она переросла в общество. Наш негласный девиз звучит так «Я справился и скорее всего справишься ты, а я в этом помогу!».

Реальность против иллюзии

Юлия рассказала, что люди узнавали сначала о группе поддержки, а потом и об обществе с помощью сарафанного радио.

- Я все время говорю новеньким, что диагнозы - это тапочки, и у каждого они свои. Нет смысла примерять на себя чужие тапки, - говорит Юлия. - Конечно, по-хорошему лечащий врач пациента должен рассказать о его типе рака, о предстоящем лечении, о возможных побочных эффектах, о прогнозах. Но из-за нехватки времени врачи это не всегда делают, в результате человек залезает в Интернет и находит там страшилки. Я не хочу утверждать, что рак - болезнь, которая легко и быстро лечится и всегда приводит к полному выздоровлению. Это было бы явным враньем. Но в реальности тех, у кого была болезнь, но они вылечились, гораздо больше, тех, кто от рака умер. Люди, которые вылечились, никак внешне не отличаются от тех, кто раком никогда не болел.

Сейчас врачи имеют огромный опыт лечения, многие лекарства доступны, оплачиваются государством, так что нет оснований для паники. А еще важно знать, что врачи постоянно лоббируют интересы пациентов и у них это получается.

«Я смог, и ты сможешь!»

На встречи Общества взаимопомощи онкопациентов приходят специалисты (химиотерапевт, физиотерапевт, диетолог), которые отвечают на вопросы членов общества и рассказывают полезную информацию.

- Встречи членов нашего общества проходят как в онлайн пространстве, так и очно. Разные специалисты проводят арт-терапию и мастерклассы, читают лекции, - рассказывает Юлия. - Но самое эффективное мероприятие - наша группа поддержки, которая существует уже шесть лет. Всем очень нравятся совместные чаепития, на которые приходят новички, только узнавшие свой диагноз, и «старички» - те, кто пару лет назад закончил лечение. Когда женщина, у которой на завтра назначена первая химиотерапия, видит бывшую онкопациентку - красивую женщину на каблуках, которая рассказывает о недавнем путешествии, она начинает верить, что ее болезнь - не приговор. И спустя пару лет она тоже будет сидеть здесь и своим цветущим видом вдохновлять новичков на борьбу с раком.

Связаться с Обществом взаимопомощи онкопациентов можно, позвонив Юлии по телефону 20666726 или написав на электронную почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в браузере должен быть включен Javascript.. Больше информации на сайте общества https://pardzivot.lv.

Ольга ВАХТИНА