В теории система паллиативной помощи в Латвии выглядит вполне работоспособной. Однако на практике родственники тяжелобольных пациентов сталкиваются с бюрократией и отсутствием необходимой помощи. Кристиан Давис, руководитель организации Rūre, которая предоставляет услуги паллиативного ухода, рассказал, почему помощь часто приходит с опозданием.
Причина для НЕоказания помощи
– Наша редакция получила письмо от читательницы. Женщина рассказала, что врач из службы паллиативной помощи пришел к ее умирающему мужу только спустя две недели после того, как мужа выписали из больницы домой «умирать». Все это время мужчина мучился без надлежащего медицинского ухода и помощи. Почему подобные ситуации возможны?
– Объясню вам принцип оказания паллиативной помощи, это поможет понять, почему помощь может прийти с опозданием. Итак, все организации по оказанию паллиативных услуг, которые заключили договор с государством, обязаны начать оказывать услуги только при наличии у пациента заключения врачебного консилиума о необходимости паллиативного ухода.
Консилиум проходит в той больнице, в которой лежит пациент или в которую пациент обратился для получения заключения.
Часто возникает следующая ситуация: человек выписывается из больницы и ему нужна паллиативная помощь, но врачи больницы не созывают консилиум, который решает, соответствует ли пациент условиям для оказания паллиативной помощи на дому. В результате пациент возвращается домой, его родственники просят организацию, которая оказывает услуги паллиативного ухода, о помощи, но не получают ее.
Может быть и другой вариант: консилиум был созван, но к моменту выписки пациента из больницы врачи не успели оформить заключение. Поэтому паллиативная служба не имеет права начать оказание помощи сразу после прибытия пациента домой.
Есть и третье возможное развитие событий: врачи вообще не посчитали нужным выдать пациенту документ о том, что ему требуется услуги паллиативного ухода на дому.
Если муж вашей читательницы запросил помощь, которую начали оказывать только через две недели, то, скорее всего, в день обращения к организации по оказанию паллиативных услуг у него не было заключения консилиума, а позже это заключение появилось.
К сожалению, паллиативным службам до сих пор приходится вести информационную работу с врачами, которые работают в больницах, ведь именно они должны инициировать консилиум. Но нередко бывает, что медики больницы перекладывают эту обязанность на плечи семейного врача или родственников пациента. В результате родственники паллиативного больного (да и он сам) оказываются в стрессе из-за отсутствия информации и помощи.
Процесс должен выглядеть так!
– Кто должен инициировать консилиум?
– Семейный или лечащий врач пациента (если пациент находится в больнице).
– Что делать родственникам пациента, если его выписали из больницы, но консилиум не был организован?
– Если консилиум не был созван, то родственники или семейный врач пациента должны обратиться в больницу с просьбой его провести. Замечу, что время проведения консилиума может затянуться на дни или даже недели. В это время паллиативные пациенты остаются без помощи.
– Каким образом пациент или его родные должны показать паллиативной службе заключение консилиума?
– Родственники могут сфотографировать документ и прислать его по электронной почте, в WhatsApp или даже продиктовать по телефону заключительную часть заключения консилиума сотрудникам паллиативной службы.
Шесть месяцев до…
– Насколько я знаю, паллиативную помощь назначают, только если человеку жить осталось не больше шести месяцев. Есть ли случаи, когда люди избегают консилиума, только чтобы не услышать этот «приговор»?
– Это бывает редко. Гораздо чаще люди, которые столкнулись с серьезной болезнью, хотят облегчить свои страдания и не боятся услышать неприятные прогнозы.
– А бывают ли случаи, когда пациенты не получают помощи, потому что врачи считают, что они «протянут» больше, чем полгода?
– Да, такие случаи возможны. Если пациент получает химиотерапию или другие лечебные процедуры, которые могут увеличить его срок жизни, то по закону он не может получить паллиативную помощь. Мы работаем с пациентами, которым осталось не более шести месяцев до ухода из жизни, поэтому если врач из консилиума решит, что пациент может продолжать интенсивное лечение, паллиативную помощь ему не назначат.
Через 24 часа у пациента
– Как быстро врач паллиативной помощи приедет к пациенту после того, как паллиативная служба получит заключения консилиума?
– По закону паллиативная служба обязана начать работу в течение 24 часов после получения заключения консилиума. Иногда бывает так: врач из больницы сам звонит нам, говорит, что консилиум будет завтра, но мы можем уже сегодня выехать к его пациенту и оказать ему помощь, так как пациент стопроцентно получит положительное заключение консилиума.
– Кто именно приходит на первый визит к пациенту?
– На первом визите всегда присутствуют врач и социальный работник. Врач собирает всю необходимую информацию о пациенте: изучает выписку, слушает жалобы, в общем, формирует полное представление о состоянии пациента. А еще он обязан подобрать правильную терапию, чтобы грамотно снять боль и устранить другие симптомы, вызванные заболеванием. Пациенту назначаются препараты, которые он будет принимать дома. Это внутривенные инфузии, инъекции, перевязки, энтеральное или парентеральное кормление. Врач выписывает назначения, а впоследствии наши медицинские бригады приезжают и выполняют их.
Кроме того, если человек находится в сознании, мы подключаем к уходу за ним физиотерапевта и эрготерапевта. Эти специалисты помогают пациенту сохранить самостоятельность и учат его родственников ухаживать за ним. Мы также обеспечиваем пациента техническими средствами – от ходунков до специализированных кресел. Поэтому некоторые пациенты даже выходят на улицу, гуляют, несмотря на тяжелое состояние.
А еще в командах паллиативных служб часто работает нутрициолог. Он оценивает питание пациента и, если нужно, назначает протеиновые напитки или иное питание, которое оплачивает государство. Очень многим это необходимо, особенно при энтеральном кормлении или серьезном снижении массы тела.
Система обезболивания
– Если врач паллиативной службы назначил пациенту обезболивающие препараты, специальное питание, какую-то терапию, значит ли это, кто каждый день сотрудник паллиативной службы обязан приходить домой к больному?
– Все зависит от конкретного случая. Если врач назначил таблетки или протеиновые напитки, то родственники пациента (или он сам) сами покупают препараты в аптеке и дают их по назначению. Но если речь идет о капельницах, уколах, кормлении через зонд или перевязках, то, безусловно, к пациенту обязана приехать паллиативная команда. Врач заранее указывает, как часто нужно делать визиты к пациенту: ежедневно, дважды в день, через день – все строго по лечебному плану. Бывают стабильные пациенты – мы посещаем их раз в неделю, бывают тяжелые случаи, к ним приезжают по два раза в день.
– Что происходит, если пациент испытывает сильную боль и сам не может глотать таблетки? Есть ли у него возможность получить экстренную медицинскую помощь от паллиативных служб?
– В этом случае врач назначает внутривенное или подкожное введение обезболивающего лекарства. Члены бригады паллиативной службы приезжают и делают уколы.
– Многие умирающие люди мечтают, чтобы рядом постоянно находился медицинский работник и в случае надобности тут же облегчал состояние. Это возможно?
– Это не входит в список услуг, которые оказывает паллиативная служба. И, честно говоря, я не вижу в этом надобности. Если есть необходимость в более частом введении препаратов, то врач это предусмотрит и медсестра из паллиативной службы будет приезжать к пациенту по нескольку раз в день. Но медсестры физически не могут проводить у постели каждого по 8–10 часов в ожидании приступа боли. Это не входит в рамки нашей услуги.
– Тогда как обеспечивается обезболивание в случаях внезапной необходимости?
– Главная задача паллиативной службы – обеспечить пациента такой терапией, чтобы боль не «накрывала» человека внезапно. Обычно это препараты для приема внутрь, но если пациент не может глотать, мы используем инъекции – внутримышечные или внутривенные. В некоторых случаях устанавливаем портативные инфузоры, которые круглосуточно подают морфин или другие обезболивающие с нужной скоростью через катетер. Их ампулы члены паллиативной службы меняют ежедневно.
А еще хочу заметить, что в паллиативную службу можно позвонить в любое время суток и в любой день недели, и если будет нужно – сотрудники тут же приедут.
«А если человек умирает один?..»
– Допустим, умирающий человек живет один и не может сам позвонить и попросить об экстренной помощи? Что тогда?
–Да, такие случаи бывают. Мы стараемся задействовать социальные службы. Они предоставляют помощников по уходу, которые приходят и проводят с человеком часть дня. Но это все равно не круглосуточная помощь. Мы уже не раз поднимали этот вопрос на уровне Министерства здравоохранения, но, честно говоря, пока не получили четкого ответа, что делать одинокому человеку, кто ему окажет круглосуточную помощь.
– Что ваша служба делает, если вы знаете, что умирающий живет один, ему в любой момент может понадобиться помощь, и он не сможет вам позвонить?
– В таких ситуациях мы стараемся срочно найти для пациента место в пансионате. Там есть персонал, который может следить за состоянием и, при необходимости, связаться с нами. Мы тут же приедем.
НЕскорая паллиативная помощь
– Сколько времени проходит между звонком и приездом вашей бригады, если, например, таблетки не помогают и человеку срочно нужен обезболивающий укол?
– Мы не «неотложка», у нас нет четких временных рамок, как у скорой помощи. Все зависит от загруженности в данный момент. Если бригады свободны – выезжаем сразу. Но если все сотрудники находятся у других пациентов, нам нужно завершить текущую работу. Лично у нашей службы более 500 пациентов по всей Латвии.
– Может, есть смысл увеличить количество бригад, чтобы они могли реагировать быстрее?
–Это было бы хорошим решением. Но тогда нужно официально указать, в какие сроки и с какой скоростью паллиативная служба обязана отреагировать на звонок. И, конечно, нужно увеличить финансирование паллиативных служб, без этого невозможно сделать то, что вы говорите. Вот представьте: база службы находится в Даугавпилсе, а пациент – в 60 километрах оттуда. Могут пройти 40 минут или даже полтора часа, пока медсестра из паллиативной службы доберется до пациента.
– А если человеку очень больно?
– Мы все понимаем. И здесь важно понимать: задача паллиативной помощи – не в том, чтобы реагировать на кризисы, а в том, чтобы их предотвращать. Самые эффективные обезболивающие средства, это вовсе не инъекции, это фентаниловые пластыри, которые клеятся на кожу и действуют 72 часа, или таблетки. Все, что принимается регулярно и заранее. Такие средства гораздо сильнее и эффективнее, чем укол «по требованию». Поэтому даже если бригада быстро приедет, укол не всегда поможет. Надо строить лечение так, чтобы не было ситуаций, когда «уже больно».
– Кто должен привезти обезболивающий пластырь пациенту?
– Врач выписывает рецепт, объясняет, как использовать, и человек или его близкие идут в аптеку за пластырем или лекарством.
«Я не могу дышать»
– Часто умирающим людям не хватает воздуха, нужен кислород. Кто обязан его привезти?
– Если врач видит показания, он оформляет документы и пациенту на дом привозят кислородный концентратор. Это аппарат, который подключается к розетке и подает чистый кислород. Человек дышит через маску или носовые канюли. Для пациента это бесплатная услуга.
– Бывают ли случаи, когда врач паллиативной помощи отказывает в назначении кислорода пациенту, потому что тот умирает? Задаю этот вопрос потому, что на это пожаловалась наша читательница. Ее мужу врач паллиативной службы в кислороде отказал!
– Если пациенту действительно нужен кислород, то это медицинская необходимость, и врач обязательно его назначит. Возможно, ваша читательница неправильно поняла врача или он не совсем точно объяснил причину отказа.
– А как насчет сильных обезболивающих? Бывают ли ситуации, когда врач отказывает в их назначении, потому что это может ускорить смерть пациента?
– Врачи, которые занимаются паллиативной помощью, имеют опыт и высокую квалификацию. Если пациент нуждается в сильном обезболивании, то такие препараты назначаются. Есть много разных вариантов обезболивающих, которые можно использовать, чтобы пациент не страдал от боли. Я никогда не сталкивался с ситуацией, чтобы врач отказывал в обезболивающем из-за опасений, что оно убьет пациента. В паллиативной практике задача – уменьшить боль, а не навредить.
«Посиди со мной»
– Входит ли в состав паллиативной службы человек, который меняет умирающему человеку подгузники, моет его, кормит?
– Сиделки не всегда являются сотрудниками паллиативной службы, чаще всего это люди, которых подключает к уходу за умирающим социальная служба. Мы можем инициировать этот процесс, сообщить, что человеку нужна такая помощь, но сами не предоставляем ее в полном объеме.
А еще замечу, что помощники по уходу оказывают помощь в течение пары часов в день, максимум приходят три-четыре раза в день, если особенно тяжелая ситуация.
План социального ухода составляет социальный работник самоуправления. Этот план определяет, какие услуги и сколько раз должны предоставляться пациенту. Помощник по уходу работает согласно этому плану и выполняет все необходимые задачи. Но важно понимать, что ситуация может меняться, и если состояние пациента ухудшится, количество визитов сиделки может увеличиться.
Улучшение ситуации
– Какие причины вы видите в том, почему многие люди и их близкие недовольны качеством паллиативной помощи?
– Прежде всего, это связано с тем, что в Латвии паллиативная помощь является достаточно новой услугой, и люди не всегда понимают, что в нее входит. Например, родственники умирающего ожидают, что с ним будет круглосуточно сидеть медсестра или сиделка, готовая по первому требованию облегчать состояние больного. Но это не предусмотрено. Даже в богатых странах, таких как Швейцария, услуги с круглосуточным уходом предоставляются только тем, кто готов платить за это большие деньги.
– Что, по вашему мнению, нужно изменить в законодательстве, чтобы улучшить паллиативную помощь в Латвии?
– Любые улучшения в этой сфере требуют увеличения финансирования. Например, если государство будет оплачивать места в пансионатах для одиноких пациентов, это тоже потребует ресурсов, но зато умирающие люди будут всегда под присмотром. К сожалению, без увеличения бюджета на эти услуги, улучшения паллиативной помощи невозможно добиться.
– Можно ли сказать, что количество людей, которым необходима паллиативная помощь, регулярно увеличивается?
– Паллиативная помощь в Латвии начала развиваться полтора года назад, и мы видим, что количество людей, нуждающихся в такой помощи, растет. Это вполне понятно, потому что с каждым годом в Латвии увеличивается число пожилых людей и людей с хроническими заболеваниями, и им требуется специализированная помощь.
– Насколько информированы латвийцы о том, что им положена паллиативная помощь? Стали ли семейные врачи чаще говорить пациентам о том, что они могут получить такую помощь и как это сделать?
– С каждым месяцем осведомленность растет, и мы это замечаем. Мы активно работаем с врачами, проводим презентации для семейных врачей, а также для врачей больниц, чтобы они понимали, что это за услуга, как она работает и что надо сделать, чтобы пациенты получали паллиативную помощь. Я уже заметил, что врачи все чаще направляют пациентов на консилиумы, понимая, как важно предоставить такую помощь пациенту как можно раньше.
Ольга ВАХТИНА
