Деменция: никто не застрахован

В современном обществе наблюдается тревожная тенденция: неуклонно растет число людей, страдающих деменцией. За последние четыре года количество таких пациентов в рижских центрах социального ухода увеличилось на 10%, среди них есть люди моложе 50 лет. В связи с этим растет и потребность в специализированных услугах: в прошлом году ожидание места в пансионате для больных деменцией составляло в среднем 229 дней.

Для обсуждения этой острой проблемы Департамент благосостояния Рижской думы собрал специалистов и тех, кто столкнулся с деменцией в своих семьях.

Деменция – серьезное заболевание

Глава Департамента благосостояния Рижской думы Ирена Кондрате отмечает:

– Важно осознать, что же такое деменция. Это не просто возрастное изменение поведения, типичное для пожилых людей, а настоящая болезнь. Родственники часто испытывают замешательство и чувство непринятия, поскольку не понимают, что происходит с их близким человеком.

Демографическая ситуация в Риге усугубляет проблему. По прогнозам, каждый четвертый житель столицы к 2030 году будет старше 65 лет, а к 2050 году – уже каждый третий. При этом рождаемость остается низкой. Эти факторы приводят к увеличению доли пожилых людей, нуждающихся в уходе на дому.

Наблюдается рост числа клиентов в трех рижских пансионатах – «Межциемс», «Гайльэзерс» и «Стелла Марис». Доля пациентов с деменцией здесь за пять лет возросла на десять процентов.

«Заболевают даже сорокалетние!»

Профессор психиатрии Марис Таубе отмечает тревожную тенденцию:

– Деменция, как мы видим, может быть и ранней, с очень тяжелым и быстрым течением, при этом весьма неблагоприятным. Заболевают деменцией и молодые люди – сорокалетние.

Решения проблемы деменции на данный момент нет. Стоит быть готовыми к тому, что у каждого третьего человека старше 90 лет будет деменция. Задача властей и медиков заключается в том, чтобы как можно дольше оказывать таким людям помощь на дому.

Да, в какой-то день перемещение заболевшего человека в пансионат станет неизбежным, но стоит, по возможности, оттянуть этот момент и подольше дать пожить ему в домашних условиях.

«Моя мама уже девять лет в пансионате»

Алдис (имя изменено) рассказывает, что ему пришлось принять решение о помещении своей матери в пансионат:

– На данный момент моя мама, которой 92 года, находится в доме престарелых уже девять лет. Поначалу каждый из нас жил в собственной квартире, но маме с каждым годом становилось все труднее справляться самой. На пару часов в день к ней стал приходить социальный работник – помогал по хозяйству. Бытовые условия были непростыми: без центрального отопления, зимой мама почти не выходила из дому. Со здоровьем становилось все хуже, в итоге она оказалась в больнице. Врачи иллюзий не питали – сказали, надежд на спасение мало, но когда через два месяца она встала с больничной койки, доктор сказал: «Это просто чудо!» Мы решили не искушать судьбу и занялись поиском подходящего пансионата. Так моя мама оказалась здесь, в центре социального ухода «Межциемс».

И мама буквально вернулась к жизни. Она стала посещать концерты, самые разные мероприятия, это наполняет ее впечатлениями. Делится со мной радостью и часто спрашивает: «А ты ходил куда-нибудь на концерт?» В итоге я вижу, что чувствует она себя очень хорошо.

«Мне было трудно с этим смириться…»

У Татьяны другая история, она ухаживает за мамой дома и постарается делать это как можно дольше:

– У моей мамы тоже диагностировали деменцию. Это случилось, когда умер отец. Сначала я не замечала никаких проблем, жили мы отдельно. Период был непростой: я тогда только родила и очень тяжело переживала смерть отца. Как-то пришла к маме и увидела на столе медикаменты, но все упаковки были целыми. Я спросила, принимает ли она свои таблетки от повышенного артериального давления, холестерина, сердца? Она сказала, что регулярно пьет лекарства, но через пару дней я увидела ту же картину – таблетки стояли нетронутыми, упаковки даже не вскрыты. Мы провели обследования, и врачи подтвердили диагноз – деменция.

Первое время мне было очень трудно смириться с тем, что моя мама катастрофически все забывает. Ведет себя неподобающе, как ребенок.

Мне казалось, что она делает все мне назло, специально провоцирует конфликты. Вот так, постепенно, я узнала об этом диагнозе. Искала информацию в Интернете, консультировалась с врачами. Поняла, что это серьезная болезнь, и ухудшения неизбежны – можно лишь замедлить развитие симптомов.

После декретного отпуска я уволилась с работы и устроилась в организацию Красный Крест, в службу по уходу, и стала ухаживать за мамой. Сначала было очень трудно, особенно принять ситуацию. Я чувствовала себя подавленной и постоянно задавала себе вопрос: «Почему это случилось с моей мамой?»

Я агрессивно, порой бескомпромиссно, реагировала на изменения в ее поведении. Адаптироваться начала лишь какое-то время спустя. Тогда мы с мамой разработали для нее распорядок дня, в нем непременно были прогулки и разгадывание кроссвордов, чтение книг и даже танцы. Благодаря этому стало легче.

«Ищите плюсы!»

– Я нашла в этой непростой ситуации какие-то плюсы, – продолжает Татьяна. – Поняла, что важно воспринимать ситуацию с оптимизмом и радоваться каждому успеху больной.

Поняла, что если правильно подойду к вопросу, то смогу использовать это на благо себе и своей семье. Сказала себе: «Смотри, у кого-то вообще нет матери, умерла, и он очень по ней скучает. Кто-то живет далеко от мамы и редко встречается с ней. А ведь я, по сравнению с ними, счастливый человек – я каждый день вижу свою маму! Могу обнять ее, поцеловать, пообщаться с ней…» Это очень важно и большой плюс. Важно себе донести: когда мы были маленькими, нам нужна была материнская любовь и забота. Но сейчас пришло время, когда уже наша мама нуждается в нашей любви и помощи.

Один врач дал мне важный совет: «Не ждать, что состояние мамы вдруг улучшится – деменция неизлечима». Он посоветовал мне жить в моменте, наслаждаться маминым состоянием сегодня. При этом человеку, который ухаживает за больным деменцией, нельзя забывать о себе. Найдите хобби, которое позволит вам хоть ненадолго отвлечься от проблемы.

Выиграть время

Для Татьяны таким хобби стали танцы – зумба.

– Не слушайте людей, которые пытаются вас настроить на свой лад, твердят: «Вам не нужно тратить время на заботы о заболевшем родственнике, вы нужны вашему маленькому ребенку. Найдите сиделку, поместите маму в пансионат. Посмотрим, насколько вас хватит. Учтите, будет только хуже…» – говорит женщина.

Общайтесь с людьми, которые вас понимают и поддерживают. Приятно, когда люди замечают, что мама хорошо выглядит, а врачи рады, что анализы улучшаются. И ты осознаешь, что в этом есть и твоя заслуга. Это мотивирует и помогает продолжать заботиться о родном. Размышляйте, анализируйте, находите во всем плюсы. И вы начнете по-другому смотреть на свою жизнь.

Очень трудно принять деменцию близких без посторонней помощи. Я всегда благодарю Бога за все, что у меня есть. И прошу Его дать силы на заботу о маме. Очень помогает читать и слушать блогеров, у которых схожие проблемы и которые сумели наладить заботу о своих близких.

Попытайтесь выиграть время у болезни. Уделите родному человеку внимание, пока он жив. Я благодарна команде, которая в Риге организует дневные центры для людей с деменцией! Это очень большая поддержка – как для семей, так и для самих клиентов. Очень важно, чтобы заболевший человек чувствовал себя нужным и при деле. В этих центрах они мастерят поделки, лепят, рисуют, разукрашивают. Организуются праздники, экскурсии. Происходят концерты, их посещают художники, и все это бесплатно. Мы посещаем центр «Озолайне», ему особая благодарность. Там можно спокойно оставить своих близких под опекой и заняться своими повседневными делами.

Нужны работники!

Эдгар Шталс, представитель центра долгосрочного социального ухода «Межциемс», рассказывает, что ситуации в Латвии и Норвегии очень похожи, в обеих странах число больных деменцией составляет примерно 1,7% населения:

– Однако Норвегия очень развитая страна и только в регионе Осло действуют 44 центра социальной поддержки. По норвежским исследованиям, примерно 80–90% людей, которые сейчас получают уход на дому, в конечном итоге будут нуждаться в услугах пансионата.

Примерно 50% людей, у которых диагностирована деменция, попадает в центр социальной помощи через три года после постановки диагноза.

Так на первый план выходит задача привлечь и обучить достаточное количество работников, которые могли бы ухаживать за такими пациентами.

Не бойтесь пансионатов

При этом и родственникам больных трудно принять решение об их помещении в пансионат.

Андрис Звирбулис рассказал, что поначалу успешно справлялся с уходом на дому за своим отцом, удавалось совмещать эту помощь с работой:

– Но в последние годы жизни отца стало рискованным оставлять дома одного, поскольку он из-за своего состояния мог себе нанести вред. И тогда уже нашей семье пришлось принять решение о смене модели помощи.  

Важно понять, что если в вашу семью пришла деменция, вам не обязательно оставлять свои основные занятия и уходить с работы, потому что рано или поздно это окажет разрушительное воздействие не только на наши семьи, но и на экономику страны в целом, поэтому для всех будет лучше, если члены семьи больного деменцией все же продолжат работать.

А кто позаботится об одиноких?

Янис Брокс представляет социальный центр Dzīves Oāze («Оазис жизни»):

– Когда я начал работать в службе социального ухода, знакомые стали звонить и советоваться, как лучше поступить в случае болезни близкого. В обществе все-таки еще очень сильны стереотипы, люди полагают, что пансионат – это последнее место, куда следует помещать своих близких. Они из последних сил все тянут на себе, берут снова и снова отпуск на работе, чтобы позаботиться о своих родных. Но в этом случае я всегда стараюсь убедить их, что поместить пациента в центр по уходу – лучше для всех. Есть, конечно, позитивные истории, когда людям удается окружить близких заботой и на дому, однако это удается далеко не всем. Стоит учесть, что раньше деменцией страдало лишь 10% пожилых людей. Сейчас ситуация изменилась. Очередь из клиентов с деменцией неуклонно растет.

Кроме того, есть одинокие люди с деменцией, и они остаются в так называемой «серой зоне» – им поздно диагностируют болезнь, поскольку некому отправить этого человека к врачу, некому позаботиться. Эта серая зона довольно обширна, и с каждым годом число людей в ней растет. Это страшно, когда человек умирает не от болезни, а просто из-за того, что перестает нормально питаться или ухаживать за собой и просто не знает, что можно попросить о помощи.

Очень важно очертить круг и не упускать из поля зрения и таких людей. Звонить им, если они не дают о себе знать в течение полугода. Должна загораться в системе социальных служб какая-то «красная лампочка», чтобы социальным работникам следовало навещать таких людей и проверять, все ли у них в порядке.

Быть рядом

Амели поделилась опытом ухода за своим отцом, который заболел 12 лет назад:

– У папы был двусторонний инсульт с трепанацией черепа, он фактически находился между землей и небом. Думаю, благодаря моей поддержке он восстановил силы и продолжил жить. Ситуация была очень напряженной, поскольку мы не получали особой поддержки ни от медиков, ни от близких. Так что мне пришлось полностью взять на себя заботу об отце и бороться за его жизнь.

Отец очень любил бывать на природе, так что я стала возить его в Сигулду. Мы много ходили вверх и вниз по лестницам природного парка, папа постепенно окреп. В те дни я  поняла, что  очень важно самой быть морально сильной, чтобы помочь близкому человеку.

Потом отец какое-то время жил один, единственное, он не мог самостоятельно включать плиту или гулять один. Но со временем у меня родился ребенок, да еще и у бабушки случился инсульт, я перестала справляться. Мне предложили устроить отца в пансионат, причем папа и сам согласился, что там ему будет лучше. Советовал мне не забывать жить своей жизнью. Сказал, там же будут люди, чем очень сильно меня успокоил. Хочу посоветовать всем, кто находится в такой же ситуации – «Создайте своим близким такие условия, чтобы было, что преодолевать, чтобы был в жизни какой-то вызов!» Благодаря этому у больного человека сразу появляется энергия и желание жить.

Когда я рядом с отцом, динамика действительно улучшается. Однажды мне даже пришлось сделать выбор: остаться с отцом или уехать на работу за границу, и я выбрала отца. Прошло пять лет, и я по-прежнему уверена, что сделала верный выбор. 

А что в других городах Латвии?

Лига – еще одна родственница пациента, страдающего деменцией:

– Цикл ухода за близким человеком с деменцией занял примерно десять лет, и я получила большую поддержку благодаря дневным центрам для таких пациентов в Риге. Это спасает родственников больного от увольнения, освобождает для него время для ухода за детьми. 

Однако Рига – это не вся Латвия. Людям по всей стране не хватает информации о том, как действовать, не хватает общения с другими семьями, которые уже накопили опыт в преодолении проблемы. В будущем важно было бы дать каждому нуждающемуся возможность позвонить в некий единый центр и узнать, как другие справляются с такими ситуациями, получить профессиональную поддержку и помощь.

Именно этого  катастрофически не хватает в Латвии! Также не хватает готовности специалистов социальной службы понять, что перед ними не просто человек, которому нужна поддержка, а человек с деменцией, которому нужна поддержка другого рода.

Услуги, которые сейчас доступны жителям Риги, важно сделать доступными и для жителей всей Латвии.

Светлана ГИНТЕР