Почему общество ежедневно продолжает отторгать детей с аутизмом? Кто в этом виноват – недостатки системы, общество или родители, которые, защищая своего ребенка, невольно делают его еще более чужим для окружающих? Жительница Лиепаи, мама ребенка с аутизмом, поделилась с нами своим взглядом на эту непростую тему.
Татьяна Храпунова живет в Лиепае и воспитывает двоих детей. Старшему сыну Тимуру 16 лет, у него диагностирован аутизм, младшей дочери два года, и она здорова, развивается без особенностей.
Жизненный опыт позволяет Татьяне посмотреть на проблему сразу с двух сторон. Она хорошо понимает боль родителей, чей ребенок из-за диагноза отличается от сверстников, но в то же время ей близки переживания мам и пап здоровых детей в ситуациях, когда рядом находится непредсказуемый ребенок с аутизмом.
«Не такой, как все»
– Впервые я стала понимать, что Тимур отличается от других детей, после того, как ему исполнился год. До этого он был обычным малышом и развивался в соответствии со своим возрастом, – вспоминает Татьяна. – После того, как ему исполнился год, постепенно стали появляться признаки, которые меня насторожили: ухудшилась координация движений, не было характерного для этого возраста подражания звукам, его не интересовали игрушки, поведение было хаотичным. Особенно меня настораживали неврологические проявления: неконтролируемое слюнотечение и стимы – сын ходил на цыпочках, махал руками, словно крылышками. А еще он совсем не говорил и даже не пытался имитировать речь, как это делают другие малыши в его возрасте. Казалось, ребенок живет в своем собственном мире. Тогда я еще не понимала, что с ним происходит, и надеялась, что со временем он станет таким же, как остальные дети его возраста.
– Когда вы узнали о его диагнозе?
– Когда Тимур пошел в детский сад и стало понятно, что его поведение очень отличается от поведения других детей, да и воспитатели очень тактично стали намекать, что у ребенка есть проблемы. Я начала искать причину, сначала обратилась к семейному врачу, затем к неврологу, потом в слуховой центр. После этого ребенка положили на обследование в больницу, где он прошел ADOS-тест. Именно тогда ему поставили диагноз – детский аутизм. Меня угнетал не столько сам диагноз, хотя и он тоже, сколько состояние ребенка.
Тимур закатывал истерики, у него были огромные проблемы со сном и питанием, он жил в своем мире, а я очень страдала от этого, столько слез пролила.
С тех пор прошло много лет, казалось бы, за это время я должна была бы привыкнуть к диагнозу, но мне все так же больно оттого, что мой мальчик отличается от других.
– Как изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали диагноз?
– Аутизм коварен тем, что вся жизнь взрослого начинает принадлежать ребенку и его ритуалам.
– А муж и родные как-то помогали?
– К моменту постановки диагноза мы уже разошлись с его отцом, и уже около восьми лет ни отец Тимура, ни его семья никак не участвуют в жизни ребенка и не интересуются им. Алименты выплачивает Гарантийный фонд средств содержания, а отец лишен права опеки. Сейчас в жизни Тимура есть я, мой второй супруг и мои родители.
«Опять этот дурак пришел!»
– Как в детском саду к сыну относились воспитатели и другие дети?
– Когда Тимур ходил в обычный детский сад, то там все было хорошо. Но потом я послушала советы окружающих и перевела его в логопедический сад. Сейчас считаю это своей большой ошибкой.
– Почему?
– Формально садик считался специализированным, но ни воспитатели, ни родители других детей не были готовы к тому, что в группе появится ребенок с особенностями развития. Сейчас я понимаю родителей тех детей и считаю, что у них было право переживать за своих малышей и реагировать на Тимура так, как они считали нужным. Но тем не менее я все же убеждена, что взрослые должны учить детей быть терпимее, ведь именно взрослые формируют отношение детей к тем, кто отличается. Никогда не забуду того, как дети говорили про Тимура: «Опять этот дурак пришел»… Сотрудники садика тоже были недовольны присутствием Тимура в группе. Однажды логопед прямо сказала мне: «У нас дети с речевыми проблемами, а не с умственными».
Во многом именно этот детский сад стал для Тимура источником постоянного стресса, из-за которого у него начались откаты в развитии.
– То есть сейчас вы бы не стали переводить ребенка из обычного детского сада в специализированный?
– Дело не в том, в какой сад ходит ребенок. Все зависит только от педагогов, их вовлеченности и человечности.
– Сейчас многие дети с аутизмом ходят в обычные детские сады, но иногда своим поведением пугают других детей. Как вы относитесь к тому, чтобы такие дети находились вместе?
– Аутизм аутизму рознь. Есть дети с легкими формами расстройства аутистического спектра и сохранным интеллектом, они способны общаться, воспринимать информацию и учиться вместе со сверстниками. И таким детям инклюзивное образование действительно необходимо. В этом случае я не была бы против, чтобы такой ребенок ходил бы в один садик с моей дочкой.
Но у ребенка даже с сохранным интеллектом могут быть серьезные поведенческие особенности. Инклюзия возможна только тогда, когда ребенок с особенностями развития способен понимать происходящее и в какой-то степени может отвечать за свои действия. В остальных случаях, на мой взгляд, решение отдать ребенка в обычный садик становится проявлением родительских амбиций детей-аутистов, им хочется, чтобы их ребенок был в коллективе, а все остальное для них не важно.
– А что должно быть важно?
– Родителям надо руководствоваться интересами ребенка и заботой о его психическом благополучии. Если ему в садике с обычными детками плохо, а обычным деткам плохо с ним, то инклюзивное образование не нужно.
Специализированная школа – лучшее решение
– В какую школу пошел Тимур – в обычную или специализированную?
– Сейчас Тимур учится в специализированной школе. Но однажды – когда Тимуру было почти семь лет – я попыталась отвести сына в обычную школу, в первый класс. Когда мы пришли в школу на курсы для дошкольников (их проводят перед поступлением в первый класс) и Тимур какое-то короткое время на них поприсутствовал, педагог прямо сказал мне, что Тимуру здесь не место и что родители других детей против его обучения в этом классе. Хотя как раз в это время в школе вводили инклюзивное образование… Я после этих слов очень растерялась и даже заплакала.
– Почему родители были против Тимура?
– В тот период его поведение действительно было непростым. Он не мог долго сидеть на месте, бегал, кричал. Взрослые смотрели на него настороженно.
– Что вы сделали, услышав, что родители других детей против присутствия вашего сына в школе?
– Вытерла слезы и пришла в специализированную школу, поговорила с ее замечательным директором и стало ясно, что сыну нужна именно такая школа. Тем более, что к тому моменту я уже поняла: сын не сможет освоить общеобразовательную программу. Но не потому, что он глупый, наоборот, Тимур очень умный и разносторонний мальчик, однако особенности его развития не позволяют ему воспринимать информацию так, как ее воспринимают обычные дети. Кроме того, он до сих практически ни с кем не общается.
– Сейчас государство стремится к тому, чтобы дети с инвалидностью не только проводили время вместе с обычными детьми (как в садике), но и учились бок о бок. Что вы об этом думаете?
– Главное – учитывать реальные возможности ребенка, а не стремиться любой ценой доказать, что он ничем не отличается от остальных. Если говорить о моем сыне, то я уже сказала, что он не смог бы учиться в обычной школе, так как аутизм сильнее его интеллекта. Сейчас он занимается по программе для детей с тяжелой умственной отсталостью, это во многом определяет его дальнейшие возможности.
Я считаю, что в специальных школах детей должны обучать не только по диагнозу и предусмотренной для него программе, нужно смотреть на реальные способности каждого ребенка и строить обучение, исходя именно из них. К сожалению, сегодня это одна из самых серьезных проблем специальных школ.
Повседневная жизнь
– Помогает ли специализированная школа родителям во время каникул? Есть ли у родителей возможность на это время оставить ребенка под присмотром школьных педагогов?
– Во время каникул (когда я работала) Тимур оставался дома один, но только тогда, когда я поняла, что он к этому готов. Я установила дома камеру, наблюдала за ним, приезжала с работы, чтобы покормить его, а затем снова возвращалась на работу. К счастью, мы живем в небольшом городе, и это было возможно. А когда Тимур был младше и я не могла его оставить одного, то нанимала няню. Это было очень дорого, но другого выхода у меня не было.
– А где будет проводить время Тимур, когда окончит школу?
– Для меня это очень тяжелая тема, поэтому я, как Скарлетт О'Хара, подумаю об этом завтра. Пока стараюсь жить сегодняшним днем.
– Какие трудности в повседневной жизни создает диагноз сына?
– Несмотря на то что в диагнозе Тимура указано: «детский аутизм и умеренная умственная отсталость», я считаю, что интеллект у него сохранен. Если найти к нему правильный подход и не провоцировать стрессовые ситуации, он прекрасно может находиться один и не создавать в этом смысле проблем. Если мне нужно выйти в магазин или погулять с младшей дочкой, он спокойно остается дома, я полностью ему доверяю и знаю, что ничего плохого не случится. При этом он совершенно не самостоятельный в бытовом и социальном плане, по своему развитию в этих вопросах он ближе к шестилетнему ребенку. Моя жизнь полностью подстроена под его потребности, его нужно покормить, помочь помыться, проследить за порядком. Самая большая проблема Тимура – отсутствие мотивации делать то, что ему неинтересно. В целом окружающий мир интересует его очень мало.
– Но я правильно понимаю – диагноз сына позволил вам продолжить карьеру?
– Сейчас я не работаю, потому что дочери всего два года. А до рождения дочери и декретного отпуска я работала руководителем кафе. Мне очень повезло с работодателем, он всегда с пониманием относился к тому, что у меня особенный ребенок, если нужно было срочно уйти, меня отпускали без лишних вопросов, и за это я очень благодарна.
Помощь государства и самоуправления
– Насколько хорошо самоуправление Лиепаи помогает семьям, воспитывающих детей с особыми потребностями?
– По большому счету мне не на что жаловаться. Тимур посещает занятия по канистерапии – это метод социализации с помощью специально обученных собак, самоуправление оплачивает нам эти занятия в размере до 400 евро в год. Для нашей семьи это очень серьезная поддержка. Кроме того, сейчас в Лиепае работает много хороших специалистов по его диагнозу, если сравнивать с тем, что было десять лет назад, ситуация изменилась к лучшему.
– Помогают ли вам социальные службы?
– В Лиепае Социальная служба работает очень хорошо, все вопросы решаются быстро и без лишней бюрократии, лично у меня никогда не возникало серьезных проблем ни с оформлением документов, ни с получением необходимой помощи.
– Приходится ли вам самостоятельно оплачивать лечение сына?
– За некоторые услуги приходится платить самим, но мы получаем пособие по уходу за ребенком с тяжелой инвалидностью, и эти деньги я полностью вкладываю в сына. А большинство медицинских услуг сын получает бесплатно, в том числе услуги стоматолога.
– А что вы скажите насчет поддержки со стороны государства?
– Я считаю, что государство сегодня достаточно хорошо поддерживает семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, с каждым годом появляется все больше различных услуг, специализированных центров и программ поддержки. Плохо лишь то, что о них родителям приходится узнавать самим, никто не приходит и не рассказывает, на что семья с ребенком-аутистом может рассчитывать.
Общество не обязано подстраиваться?
– Приходилось ли вам сталкиваться с осуждением или непониманием со стороны окружающих?
– Люди, которые никогда не воспитывали ребенка с аутизмом, никогда не поймут, что это такое. Конечно, многие могут посочувствовать родителям аутистов, поддержать их, но только на словах, и, если честно, большинству наши проблемы не близки.
– Вас это расстраивает?
– Нет, равнодушие я воспринимаю спокойно. За эти годы я словно нарастила панцирь, но без колебаний встану на защиту своего ребенка, если кто-то попытается его обидеть. Но в последнее время с откровенной агрессией я сталкиваюсь редко. Да и вообще я считаю, что грубые и невоспитанные люди одинаково относятся и к детям с особенностями развития, и к обычным детям. Проблема не всегда в аутизме ребенка, а в культуре общения взрослых и здоровых людей.
– Недавно широкий резонанс получила история мамы-блогера, которая привела сына с аутизмом в филармонию. Во время концерта ребенок кричал, зрители делали замечания и в итоге попросили их выйти из зала. Женщина публично обвинила окружающих в отсутствии толерантности. Как вы относитесь к таким ситуациям?
– Я слышала об этой истории и, на мой взгляд, здесь все зависит от конкретного ребенка и его состояния. Аутизм – очень тонкая тема, особенно когда речь идет о социализации, по большому счету не мы подстраиваем ребенка под свою жизнь, а ребенок с аутизмом полностью меняет жизнь семьи, и уже мы подстраиваемся под его возможности. Лично я никогда не поведу Тимура туда, где ему самому будет некомфортно.
– А поведете ли вы его туда, где Тимуру будет комфортно, а окружающим из-за его поведения – нет?
– Нет, я не поведу его туда, где своим поведением он может доставить дискомфорт окружающим. Я знаю, что сын в один день сможет спокойно просидеть весь концерт и с интересом слушать музыку, а в другой день при похожих обстоятельствах у него может случиться срыв. В таком состоянии он сам не получит удовольствия от мероприятия, а также остальные зрители не смогут спокойно смотреть представление. Срыв у ребенка с аутизмом – это прежде всего тяжелое состояние для него самого, поэтому мы практически не посещаем общественные мероприятия, для психики Тимура это слишком большая нагрузка, и вероятность срыва очень высока.
Если мы куда-то идем, то только с его согласия, если он этого действительно хочет и психологически готов. Во время учебного года учительница Тимура постоянно организует для детей походы в кино, театр и на другие мероприятия, и я ни разу не слышала, чтобы возникали какие-то серьезные конфликты с окружающими. Но все равно я хорошо знаю возможности своего ребенка.
А еще я уверена, что уважение должно быть взаимным: если мы хотим понимания со стороны общества, то и сами должны учитывать интересы окружающих. Поэтому в истории с филармонией (я тоже прокомментировала в сети) мне показалось, что большую роль сыграли амбиции мамы и ее желание привлечь к себе внимание, сейчас очень модно выставлять свою жизнь и эмоции в информативное поле. Эту историю можно было преподнести иначе, но информация была подана так, что все вокруг плохие и бессердечные. И все же будем откровенны – ребенок этой женщины действительно мешал окружающим. Но она это не стала учитывать, и свою минуты славы получила.
– А что именно вы написали маме этого ребенка, когда комментировали ее историю?
– Я написала, что тоже являюсь мамой аутиста, но особенность моего ребенка не делает его важнее остальных. Именно поэтому я не вожу Тимура туда, где он не может или не умеет вести себя так, чтобы комфортно было и ему самому, и окружающим. Моя позиция очень проста и относится ко всем местам, где есть другие люди: мой ребенок не пойдет туда, где ему будет плохо, где он не сможет справиться со своими эмоциями или где своим поведением будет мешать другим.
Ольга ВАХТИНА
